這是我所遇到的故事，切割不暸的親情

文/第一社會福利基金會 北縣憨老家庭服務陳社工

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。

我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中

未來怎麼辦? 誰可以照顧他們? 誰可以支持他們在地老化?

亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢? 我們要如何做才好?

將孩子安置在身障機構裡；再把長者送進老人機構! 分開長久相互依靠的母子真的好嗎?

現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好，但人走到了人生盡頭，他們想要的會是什麼?

常幻想著如果有一個社區，能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住，

有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?!

~這是我所遇到的故事 切割不暸的親情~ 

「我也有自己的人生!我還有很多想做的事!」

「我當然愛哥哥，但是我也想要嘗試愛情和不同的人生!」

這不是夢幻偶像劇裡會出現的台詞，卻常常在智能障礙者手足的心裏重複著。

阿嘉今年已經39歲了，自出生就腦性麻痺的他，

不曾開口講過話、無法靠自己的力量起身或行走、更不用說自己吃飯或大小便

雖然如此…他卻能牢牢的將父母的心綁著、繫著、牽掛著

而小他兩歲的弟弟阿忠，雖是阿嘉的弟弟，卻從小學著照顧哥哥

阿嘉的身高和體重也隨著年紀成長，將近180公分、超過100公斤的體格

光依靠超過60歲的雙親，絕對是沒有辦法照顧的

而37歲的弟弟阿忠當然無法袖手旁觀，就這樣在沒有電梯的公寓裡照顧、生活著

沒辦法有開心的暑假到處遊玩、沒有享受過像樣的戀愛、沒有….沒有…..

從小比其他孩子多了很多限制、少了很多自由和任性

幾年前，阿忠意識到逐漸年邁的雙親，在長期照顧哥哥的壓力下

哪裡還照顧的了自己的身體，內心亦是!

爸爸帶著自責，夜夜在安頓好阿嘉就寢後，尋找杯裡讓自己情緒釋放的濃烈

媽媽掛著擔心，夜夜難眠，夜夜流淚，視力逐漸退化，因疾病失去了一眼的光亮

阿忠開始尋找資料和資源，並苦求父母讓哥哥交給專業人員照顧

39年來，阿嘉沒有一天離開過父母，父母也是

雙親雖然辛苦，更是不捨

爸爸說「他是我的孩子，他是我的責任，我用什麼理由拋下他?!」，然後抹去眼角不小心掉下的淚

媽媽因為視力問題拿著傾斜的紅豆湯邊走邊滴，坐到我身邊…

沉默…，卻已滿頰是淚

去年底，弟弟阿忠在一次體檢中無意發現自己罹患了惡性腫瘤

但他沒有卻步，反更加積極與我討論哥哥的未來規劃

他不是不愛哥哥，只是對已白髮蒼蒼的雙親感到不捨，也擔心自己再無法幫的上忙

接下來的日子…他幫自己安排了手術、復健、服藥、回診……

這樣的嚴冬，讓長期臥床的阿嘉也病了、急性呼吸道炎、發燒….

無法自行咳痰的阿嘉接上了鼻胃管，忽冷忽熱的天氣，他也跟著進出病房

而雙親呢?  

雖然疲憊不堪，仍努力照顧著…

該如何割捨 這份強烈的親情?

這是我所遇到的故事 阿旺要怎麼回家?

文/第一社會福利基金會 北縣憨老家庭服務陳社工

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。

我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中

未來怎麼辦? 誰可以照顧他們? 誰可以支持他們在地老化?

亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢? 我們要如何做才好?

將孩子安置在身障機構裡；再把長者送進老人機構! 分開長久相互依靠的母子真的好嗎?

現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好，但人走到了人生盡頭，他們想要的會是什麼?

常幻想著如果有一個社區，能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住，

有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?!

 ~這是我所遇到的故事    阿旺要怎麼回家?~ 

老舊的房子，灰灰的、還有點台北冬天濕冷的霉味

小時熱鬧的家中，孩子們成家、孩子們立業，於是各自忙著自己的人生

過去家中的依靠，也到天上去了!

窄窄的客廳裡，陽光暖暖的，照著媽媽和他

好像都不曾為了什麼忙碌過，就這樣相依偎著

媽媽皺著眉頭看著手裡的藥袋，上面畫了一些符號

似乎是從小未受過教育自己所創造的符號，但卻看不出端倪，忘記今日到底吃過藥沒有

媽媽說「阿旺從小腦袋就不好，去看了醫生說要吃顧腦的藥!現在醫生也說自己也要吃了!說起來還真不好意思!」

社工邊幫媽媽把藥裝進分類的藥盒邊問道「自己照顧阿旺這麼多年，阿旺跟媽媽的年紀都不小了!真的是很辛苦!現在最困擾媽媽的會是什麼呢?」

媽媽笑笑的說「從小阿旺就跟在身邊，現在就算在家也是愛跟在我後面，總是盯著我看或是跟他爸爸說說話」

媽媽指指牆上的泛黃照片，不會說話的阿旺卻笑的很開心，邊拍手邊用簡單的音調好像急著跟社工介紹他親愛的爸爸。

媽媽接著說「阿旺總愛拿鞋子排在陽台，像在堆小火車一樣，或是拿著紅白色的塑膠袋唏唏嗦嗦的玩一整個下午，有時還會自己開門往外跑，讓我好擔心，一定要在大門多上一道鎖!」

社工 「媽媽會想要讓阿旺去住在有人照顧的地方嗎?」

媽媽出乎意料的說「想啊! 但是好捨不得!阿旺雖然不會說話，這樣傻傻的快40年了!但是他去給人顧，那我怎麼辦?! 我也會很孤單，會很想他!他又不會說話，去那裡要是餓了、冷了、病了，人家怎麼知道?說不定還會被人欺負!但是看看自己現在連吃藥都搞不清楚…」

媽媽擦擦眼角說著「如果要去一定要找一間有門鎖的，阿旺才不會跑不見，還要告訴照顧他的人晚上他會踢被，一定要再看一次!睡前還要吃ㄧ次藥...........」

社工跟媽媽解釋機構的型態和目前北縣市的服務狀況，希望媽媽還在的時候能夠陪著阿旺進去，讓阿旺慢慢適應。

媽媽點點頭說「你慢慢幫我們找就好，我們不急!」

媽媽知道遲早會與阿旺分開，只是害怕分開的太早…

是阿! 如果阿旺安置了，那媽媽呢?80歲的他也能夠獨自生活嗎?

數日過去，社工安排讓媽媽和阿旺參觀了離家車程約20多分鐘的全日型機構，一路上阿旺興奮的看著窗外再和坐在前座的社工揮揮手，迫不及待開始這段難得卻又沉重的旅程。

今日媽媽狀況似乎不佳，坐在車裡、看著社工怎麼也想不起今日要帶我們出來做些什麼?!到參觀快結束時，媽媽才大概了解今日行程，卻也加上了沉重的神色。

媽媽看了門禁管理方式，點點頭…無語；喜歡看外面或可以說是喜歡出去走走的阿旺，趴在偌大的落地窗前笑著。機構人員對著阿旺說「看起來阿旺喜歡這裡，要不要來這裡住阿?!」

阿旺猛點頭又旋轉拍手，媽媽只是嘆氣…唉…，然後擦擦眼角的淚說著「他什麼都不懂!」

但依照機構規定家長必須在週五下午將孩子接回，週一上午再送回去機構。

從未獨自出遠門的媽媽焦慮的說「但是我不會坐公車又記不住路，我要怎麼接送?

又如果…如果…家裡沒有人了，阿旺要怎麼回家?...」

-----------------------------------------------------註：依據內政部主計處截至97年之統計，臺北縣智障者人口數在30歲以上為4,377人，但臺北縣成人智能障礙者合併多重障礙者獲得機構服務之在案數僅有865人，可見大部分智障者家庭必須在社區內單獨照顧孩子或尋求資源，至於獲得心理和情感的支持則更困難。於是本會乃提出「中高齡智障者家庭準備與家庭支持計畫」與智障者家長總會合作，希望將關於智障者提前老化、健康維護與未來照顧安排的訊息，儘早透過各種路徑傳遞給智障者家庭，陪著家長規劃準備；也透過到宅的服務將資源輸送給難以走近服務接觸點的家庭。
~照顧一般兒童或老人的工作有時而盡，照顧智障者卻是持續的重擔~
多一點點的關懷，讓你我居住的社區更溫暖!!

這是我所遇到的故事，憨老的絕妙組合

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。

我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中

未來怎麼辦? 誰可以照顧他們? 誰可以支持他們在地老化?

亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢? 我們要如何做才好?

將孩子安置在身障機構裡；再把長者送進老人機構! 分開長久相互依靠的母子真的好嗎?

現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好，但人走到了人生盡頭，他們想要的會是什麼?

常幻想著如果有一個社區，能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住，

有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?!

~這是我所遇到的故事 憨老的絕妙組合~

阿榮(多障極重度 自閉症+智能障礙)近40歲，阿榮媽媽中風及輕度失智(肢障中度)70歲。

家中只有阿榮跟媽媽，雖然家裡環境算不上乾淨舒適，甚至有一些傢俱早已不堪使用，

有著三房兩廳兩衛的家，對阿榮及媽媽來說就如同一棟豪宅。

白天阿榮在客廳唸佛經，媽媽在客廳看電視；餓了阿榮會外出買飯，如果媽媽狀況好就會一起出去走走

一次問媽媽怎麼不試試送餐服務，阿榮媽媽慢慢的說

「上次有個人告訴我，我至少還有個傻孩子能出門買飯，已經很好了! 聽說有個獨居老人也有用送餐服務，

但後來太久沒有出門走走就漸漸忘記自己家的住址和電話，社區的人也忘記他的存在，後來就這麼孤單的離開，到天上去了!」

晚上媽媽睡在客廳的椅子上，阿榮就睡在媽媽腳邊的床墊上；媽媽說客廳比較涼快，飯廳也早就沒有用

所以把床墊拉出來給阿榮睡。

~媽媽因為失智記憶力差，但阿榮是自閉症記憶力很好

媽媽知道要看醫生卻忘記時間和科別，問問阿榮他總能像電腦般一一道出 

~媽媽因中風左半邊肢體不方便，視力也因年紀慢慢退化很難自己剪指甲

阿榮手眼協調就能協助媽媽剪指甲

~阿榮不善於照鏡子幫自己刮鬍子，而媽媽則能單手幫助他

~阿榮不懂何時該洗衣服或收衣服，媽媽總能提醒他

生活中我們看似簡單的動作，在一個肢體不便的長者上就如登天一般困難；

在一個智能受限的孩子上亦是困難重重!

但看到阿榮跟媽媽的故事後，我才知道你是我的眼 我是你的手的感覺!

 阿榮媽媽說

「活到現在只有一個願望，講出來可能很嚇人，但我只希望老天能讓我比我的孩子多活一天，

哪怕一個小時也好!好讓我安心的走!」

憨老家庭 宣傳短片

http://www.youtube.com/watch?v=1N22i554AbI&feature=player_embedded

看完非常有感覺的短片

也就是我們努力在做的

歡迎大家給我們一些建議和想法吧~!!

什麼是憨老家庭?

台灣多數家庭仍由家屬照顧智障者，絕大多數是父母，但父母會面臨老邁、辭世等階段，原本的照顧者也變成照顧需求者，使家中存在智障者與高齡者的雙重需求狀態，我們稱之為「憨老家庭」。由於智能障礙屬於終生障礙，照顧者的照顧歷程長，而且常面臨照顧者先辭世的情況，因此照顧接續的問題相當重要。       根據內政部委託研究，心智障礙者約比一般人提早退化二十年，一般人口法定年齡六十五歲成為老人，智障者則推估在四十五歲卽為老人，三十五歲開始則是智障者開始出現老化退化現象的重要觀察時間點。
       醫藥科技的進步與生活水準的提高，高齡化已成趨勢，智障者的平均壽命也趨近於一般人，國內智障者中19.11%是45歲以上，若合併智多重障礙者計算，四十五歲以上智障者已達二萬七千多人。
        憨老家庭中有健康醫療、照顧、經濟安全、未來規劃、生活品質等種種需求，不同家庭中的一家多位障礙者、迎娶外配、生育、隔代教養、代間照顧責任轉移等各種情形，使得此類家庭出現多元面貌與多重需求，需要社會更多關心與支持。

憨老家庭 專案服務

臺北縣 愛立發展中心 在台北縣地區服務心智障礙者及其家庭已近4年，我們將從關懷智障者本身議題延伸到智障者及照顧者老化之社會議題，對智能障礙者在社區中提供關懷及支持性的服務。

從許多新聞報導及統計數據中發現，最需要協助的智障家庭大多單獨生活於社區中，很少與資源接觸，我們認為相關服務輸送必須從「希望家長走出來」的思維開闢出另一條「把服務送進家裡」的路。強化區域智障福利機構的角色，拓展至社區，將服務輸送到家，彈性回應智障者家庭的需求。

希望大家如果在社區內發現疑似智能障礙者的朋友或有符合上述資格者，可以提出服務申請，讓更多關懷和資源進入他們的家庭，陪伴他們在社區生活，以避免一再的悲劇發生!

多一點點的關懷，讓你我居住的社區更溫暖!!

在臺北縣板橋市及中和市的民眾，請直播2954-4862  陳小姐

憨老家庭 服務申請單

 財團法人第一社會福利基金會 附設臺北縣愛立發展中心 -

 中高齡智能障礙家庭服務申請單

基 本 資 料	姓名		性別		出生日期	年   月   日	身分證字號
	身心障礙手冊	□無    □申請中 □有， 障礙類別：           等級：			重大傷病卡	□無   □申請中 □有，疾病名稱：
					經濟狀況	□一般戶     □中低收入 □低收入戶(第    款)
	戶籍地	□□□          縣市    鄉鎮市區      里    鄰     路街     段    巷    弄    號   樓之
	居住地	□□□          縣市    鄉鎮市區      里    鄰     路街     段    巷    弄    號   樓之
符 合 資 格	請依申請資格勾選(可複選) 囗智障者35歲以上，且父母任何一方患有嚴重疾病致影響生活能力 囗智障者父母一方或主要照顧者年滿65歲以上 囗智障者為18歲以上接受隔代教養 囗智障者30歲以上，父母任何一方或主要照顧者已經死亡者 囗智障者30歲以上，有臥床或合併精神情緒困擾、照顧需求較高者 囗家中智障者為兩人以上之家庭 囗獨居之成年智障者 囗30歲以上單親之智障者家庭
服 務 需 求
轉介單位：                          填寫人：              聯絡電話：                   聯絡地址：                                                通報日期：

*有需要者請自行複製

註：1. 請將本表逕寄或傳真至台北縣愛立發展中心  陳 社工。

   2. 服務電話：02)2954-4862  傳真：02)2954-5614  地址：板橋市廣權路130號4樓