這是我所遇到的故事 阿旺要怎麼回家?

文/第一社會福利基金會 北縣憨老家庭服務陳社工

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。

我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中

未來怎麼辦? 誰可以照顧他們? 誰可以支持他們在地老化?

亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢? 我們要如何做才好?

將孩子安置在身障機構裡；再把長者送進老人機構! 分開長久相互依靠的母子真的好嗎?

現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好，但人走到了人生盡頭，他們想要的會是什麼?

常幻想著如果有一個社區，能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住，

有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?!

 ~這是我所遇到的故事    阿旺要怎麼回家?~ 

老舊的房子，灰灰的、還有點台北冬天濕冷的霉味

小時熱鬧的家中，孩子們成家、孩子們立業，於是各自忙著自己的人生

過去家中的依靠，也到天上去了!

窄窄的客廳裡，陽光暖暖的，照著媽媽和他

好像都不曾為了什麼忙碌過，就這樣相依偎著

媽媽皺著眉頭看著手裡的藥袋，上面畫了一些符號

似乎是從小未受過教育自己所創造的符號，但卻看不出端倪，忘記今日到底吃過藥沒有

媽媽說「阿旺從小腦袋就不好，去看了醫生說要吃顧腦的藥!現在醫生也說自己也要吃了!說起來還真不好意思!」

社工邊幫媽媽把藥裝進分類的藥盒邊問道「自己照顧阿旺這麼多年，阿旺跟媽媽的年紀都不小了!真的是很辛苦!現在最困擾媽媽的會是什麼呢?」

媽媽笑笑的說「從小阿旺就跟在身邊，現在就算在家也是愛跟在我後面，總是盯著我看或是跟他爸爸說說話」

媽媽指指牆上的泛黃照片，不會說話的阿旺卻笑的很開心，邊拍手邊用簡單的音調好像急著跟社工介紹他親愛的爸爸。

媽媽接著說「阿旺總愛拿鞋子排在陽台，像在堆小火車一樣，或是拿著紅白色的塑膠袋唏唏嗦嗦的玩一整個下午，有時還會自己開門往外跑，讓我好擔心，一定要在大門多上一道鎖!」

社工 「媽媽會想要讓阿旺去住在有人照顧的地方嗎?」

媽媽出乎意料的說「想啊! 但是好捨不得!阿旺雖然不會說話，這樣傻傻的快40年了!但是他去給人顧，那我怎麼辦?! 我也會很孤單，會很想他!他又不會說話，去那裡要是餓了、冷了、病了，人家怎麼知道?說不定還會被人欺負!但是看看自己現在連吃藥都搞不清楚…」

媽媽擦擦眼角說著「如果要去一定要找一間有門鎖的，阿旺才不會跑不見，還要告訴照顧他的人晚上他會踢被，一定要再看一次!睡前還要吃ㄧ次藥...........」

社工跟媽媽解釋機構的型態和目前北縣市的服務狀況，希望媽媽還在的時候能夠陪著阿旺進去，讓阿旺慢慢適應。

媽媽點點頭說「你慢慢幫我們找就好，我們不急!」

媽媽知道遲早會與阿旺分開，只是害怕分開的太早…

是阿! 如果阿旺安置了，那媽媽呢?80歲的他也能夠獨自生活嗎?

數日過去，社工安排讓媽媽和阿旺參觀了離家車程約20多分鐘的全日型機構，一路上阿旺興奮的看著窗外再和坐在前座的社工揮揮手，迫不及待開始這段難得卻又沉重的旅程。

今日媽媽狀況似乎不佳，坐在車裡、看著社工怎麼也想不起今日要帶我們出來做些什麼?!到參觀快結束時，媽媽才大概了解今日行程，卻也加上了沉重的神色。

媽媽看了門禁管理方式，點點頭…無語；喜歡看外面或可以說是喜歡出去走走的阿旺，趴在偌大的落地窗前笑著。機構人員對著阿旺說「看起來阿旺喜歡這裡，要不要來這裡住阿?!」

阿旺猛點頭又旋轉拍手，媽媽只是嘆氣…唉…，然後擦擦眼角的淚說著「他什麼都不懂!」

但依照機構規定家長必須在週五下午將孩子接回，週一上午再送回去機構。

從未獨自出遠門的媽媽焦慮的說「但是我不會坐公車又記不住路，我要怎麼接送?

又如果…如果…家裡沒有人了，阿旺要怎麼回家?...」

-----------------------------------------------------註：依據內政部主計處截至97年之統計，臺北縣智障者人口數在30歲以上為4,377人，但臺北縣成人智能障礙者合併多重障礙者獲得機構服務之在案數僅有865人，可見大部分智障者家庭必須在社區內單獨照顧孩子或尋求資源，至於獲得心理和情感的支持則更困難。於是本會乃提出「中高齡智障者家庭準備與家庭支持計畫」與智障者家長總會合作，希望將關於智障者提前老化、健康維護與未來照顧安排的訊息，儘早透過各種路徑傳遞給智障者家庭，陪著家長規劃準備；也透過到宅的服務將資源輸送給難以走近服務接觸點的家庭。
~照顧一般兒童或老人的工作有時而盡，照顧智障者卻是持續的重擔~
多一點點的關懷，讓你我居住的社區更溫暖!!